怪病莫吉隆斯症真实存在吗？
发布时间：2022-10-08 17:47:29
莫吉隆斯症中人体纤维的假想图，图源：iVoox
利维坦按：莫吉隆斯症（Morgellons），一个在医学界仍未被广泛认可的病症。临床表现中最奇异的一点是----患者称自己身体的表皮中长出了多彩的纤维状物质，更有学者曾对这种纤维做过成分分析，声称这纤维“绝非人造或其他外界环境固有的物质，甚至不是昆虫、人体皮肤和毛发”。
但认为这只是一种“妄想症”的人也不在少数----至少他们不认为这是一种皮肤病，抑或是寄生虫病。但也正如文中所说，谁会好端端说自己染上了怪病。
一天，在阿德莱德（Adelaide，澳大利亚东南部城市），卧室里一片漆黑，窗帘紧闭。唐娜?施特尔（Donna Staehr）脱掉了衬衫，穿着一件栗色的汗衫站在我面前。她的皮肤上布满了乳白色的斑点、疤痕组织，以及暴露在空气中的粉红色溃疡。
这位44岁的前助理护士把她的黑色长发扎在脑后，拿起插在电脑上的数码显微镜。它看起来像一个小台灯，在昏暗的灯光下发出白色的光。当她把显微镜对准她上乳房的一处伤口时，感觉就像在玩真心话大冒险。她声称自己的身体里有奇怪的东西，这个谜团会被揭开吗?
施特尔说她患有莫吉隆斯症----一种被主流医学认为只是错觉的罕见疾病。它最著名的患者、71岁的传奇歌手琼尼?蜜雪儿（Joni Mitchell）在2010年接受《洛杉矶时报》（The Los Angeles Times）采访时，将其描述为一种“怪异的、无法治愈的疾病，仿佛来自外太空”。
蜜雪儿于2015年3月因脑部动脉瘤一病不起，她说:“各种颜色的纤维状物质就像暴雨过后的蘑菇一样从我的皮肤上冒出来，它们在法医学上无法被鉴定为动物、植物或矿物质。”
唐娜?施特尔在她位于阿德莱德的家中，身上穿着一套旨在治疗她的莫吉隆斯症症状的防辐射服。图源：DAVID MARIUZ
施特尔把显微镜从一个伤口移到另一个伤口，露出皮肤表面下黑色的、毛发状的小棍，就像微小的海藻，还有些是白色的。我把显微镜放在手臂上的一个小伤口上，那里没有那种纤维状物质。也许只是她衣服上的纤维?“不。”施特尔说着，把显微镜放在她的衬衫上。“衣服纤维看起来不一样。”她说的没错，确实如此。
2001年，美国实验室技术人员玛丽?莱托（Mary Leitao）在她宾夕法尼亚州的家中，给她刚学会说话的孩子发炎的皮肤擦药膏，据她描述，他的皮肤上出现了一些“纤维”。她的儿子德鲁（Drew）一直指着嘴唇附近的伤口说：“虫子”。?托找到了更多的纤维状物质，她带着儿子辗转不同的医生之间寻求帮助。不幸的是，其中一位医生暗示德鲁的问题也许不是虫子，不是诡异的“纤维”，而是他的母亲。
?托并没有就此放弃，她转而向互联网求助，在博客上记录下了儿子的症状。她根据英国学者兼作家托马斯?布朗（Thomas Browne） 1656年的一封信，为儿子的疾病命名。布朗在信中写道，折磨法国儿童的一种皮肤病叫“莫吉隆斯（morgellons），患儿的背部会突然长出粗糙的毛发”。2004年，她成立了莫吉隆斯症研究基金会。这个网站成功地把成千上万的人团结了起来，他们都在抱怨同样的皮肤症状：损伤、有异物爬行的感觉以及长出奇怪的纤维状物质。截至2015年，全球共有14720个家庭在该基金会注册。
吉莉安?潘克斯曼（Gillian Penkethma）声称从她的皮肤里挤出了蓝色的纤维状物质和黑色的砂砾状物质。图源：LOUISE DONGES
这些患者----有时他们自己互称为“莫吉斯（Morgies）”----还有许多其他常见症状：如疲劳、发痒、灼烧感、记忆力减退、肌肉疼痛、关节疼痛和睡眠问题。鉴于基础的医疗机构已经抛弃了他们，莱托和一群志同道合的患者以及医学界专业人士成功游说美国国会和美国最高卫生机构----疾病控制与预防中心（centers for Disease Control and Prevention）研究莫吉隆斯症。但是，在耗费了60万美元和6年时间以后，?托和莫吉隆斯症患者们并不喜欢他们得到的答案。
该中心观察了115名有莫吉隆斯症症状的北加州人。研究发现，大多数患者是中年白人女性。该中心推测，每10万人中约有4人会出现类似莫吉隆斯症的症状。一半研究对象的头发样本，在一种或多种常见的被滥用的药物测试中呈阳性，三分之一的人有抑郁史。
大多数溃疡似乎来自“慢性抓挠和抠挖”。至于纤维状物质？大部分来自于棉质的衣服或绷带。该中心表示，目前还不能断定这些症状是一种名为“莫吉隆斯”的新疾病，但它们与“妄想性寄生虫病（delusional parasitosis）”很相似。“妄想性寄生虫病”是一种觉得自己被假想中的寄生虫感染的精神病。
吉莉安?彭克斯曼(Gillian Penkethman)在这种情况下服用的营养补充剂包括维生素C、B5和B6、锌维持剂、镁强化剂、益生菌、亚麻油和克菲尔活菌元（kefir grain）。 图源：LOUISE DONGES
怀疑论者认为，莫吉隆斯症是互联网时代的一种疾病，妄想性寄生虫病患者第一次能够相互联系。
我们很难知道在澳大利亚有多少人声称患有莫吉隆斯症，据在莫吉隆斯症圈子里很有名的全科医生和皮肤专家彼得?梅恩（Peter Mayne）说，以前他每个月只会看到一个人出现莫吉隆斯的症状，但最近一周，他看到了五个人。
回到阿德莱德郊区的斯特（Sturt），唐娜?施特尔从床上拿起一件看起来像是太空服的东西。它是银色的，和身体一样长，有衬垫，颈部破旧，一根电源线悬在外边。有时她整天穿着这个，躺在床上。它能发出红外线，这是唯一能治愈她的皮肤损伤的东西。
施特尔的病可以追溯到2008年。她不知道自己到底是在哪里感染的，也不知道是怎么感染的，但她反复出现牛眼皮疹，这表明她感染了蜱虫。2008年，她还是一位身材苗条、热爱绘画的单身母亲。她在照顾老人时伤了背，所以停止了工作，但当时的她是一个“非常快乐的人”。然后，奇怪的事情开始发生。
唐娜?施特尔不正常的皮肤。图源：smh
她说那感觉就像有人在她身上泼了酸。她能感觉有东西在皮肤上爬行，肿胀的脸上皮肤开始脱落。她的腿上出现了“大洞”，像被刺穿的伤口。她能感觉到有什么东西在她身体周围和皮肤下面“移动”。
她回忆道:“老实说，你会感觉自己快要疯了，总是心跳加速。”几年以后，情况变得更糟，她的身上出现皮疹、肿块、鼻窦和牙龈都有感染，眉毛、头发和许多牙齿脱落，指甲停止生长，意识变得模糊，还咳出过血来。“我没有抑郁症，但我对自己的状态感到沮丧，”施特尔在厨房里这么说道。”当我照镜子的时候，我会想哭，因为我变成另一个人了。最糟糕的时候，我甚至希望自己已经死了。”
传奇歌手琼尼?蜜雪儿（Joni Mitchell）说她患有莫吉隆斯症。
图源：:STEVE GRANITZ
在珀斯，43岁的里安（Leeann）说，她从2011年2月起就一直在和莫吉隆斯症作斗争。她还记得开始时的感觉，就像人类得了兽疥癣（mange）。“我浑身痒痒的，好像有东西爬来爬去，刺痛我的皮肤。我感觉自己像是被活生生地吃掉了。直达心灵的焦虑正面袭来。”
2010年，里安搬回了她租了两年的房子，那是一个跳蚤猖獗的地方。她的腿上全是伤，还有一些不明病变和许多蓝色和白色的纤维状物质。“我只要用手在肚子上擦来擦去，手上就会有蓝色的“纤维”，尤其是在出汗的时候。”
里安花了一大笔钱在清洁屋子和治疗皮肤的药品上。她扔掉了地毯、家具、百叶窗、衣服和几乎所有她拥有的东西；用燃烧雪松油产生的气体熏蒸整个房子；反复地清洗墙壁；还让一台挖掘机刨走了院子里的表层土和灌木丛。
最后，她对院子也进行了熏蒸，在这之后，病变、瘙痒和奇怪的纤维都消失了。不幸的是，几个月后她的症状又出现了。“在这之前，我有一所房子，有一个女儿，是一名零售经理。我很善于社交。而我现在什么也不做。我不再参加任何社交活动，我没有精力。”里安这样说道。
莫吉隆斯症患者皮肤中的多彩纤维，图源：查尔斯?霍尔曼基金会
在维多利亚州西北部的米尔杜拉（Mildura），47岁的吉莉安?潘克斯曼（Gillian Penkethman）说，自上世纪90年代中期以来，她就一直遭受着莫吉隆斯症的折磨。然而，在当时，这完全是一个令人费解的谜。她说，她的皮肤里有“蓝色纤维、黑色砂砾、沙子和玻璃状物质”，下肢和全身都有损伤，还有严重的记忆问题。那时的她想，这只是抗抑郁药的副作用。但在2004年，她“终于在网上搜索到了莫吉隆斯症”。
潘克斯曼公开承认自己过去一直在与自己的心理健康问题作斗争。尽管她被诊断出患有妄想性寄生虫病，但她对莫吉隆斯症的信念依然坚定。她的伴侣约翰?穆索利诺（John Musolino）也是如此。
他说:“说真的，我亲眼看到了（那些纤维），我看到她把它们从脸上拔下来。”“它不太像棉花，它薄得多，也细得多。”潘克斯曼说:“目前来说，这太奇怪了，一点也不好笑。我不能理解医学界怎么能说这是一种错觉。”
在悉尼西部郊区的彭里斯（Penrith），朱迪?唐纳利（Jodie Donnelly）正以一种近乎传教般的热情执行着一项任务。她希望让人们了解到人是如何通过鸟类寄生虫感染上莫吉隆斯症和类莱姆病（Lyme-like diseases，最常由蜱虫传播，由伯氏菌引起，影响人体的皮肤、神经和关节系统）的。
类莱姆病最常由蜱虫传播，图源：Newsner
唐纳利是她53岁的丈夫布雷特（Brett）的全职护理员。布雷特曾是一名计算机程序分析师，2008年，他被莫吉隆斯症和莱姆病击倒。在更久以前一段比较潦倒的时间里，他曾是一名公共汽车司机，那时的布雷特常常睡在车站的床上，被螨虫、跳蚤、壁虱和虱子咬过很多次，朱迪称他为“寄生虫小王子”。
朱迪称，这些寄生虫以栖息在仓库上空和周围的鸟类为宿主。她还相信，这些寄生虫在布雷特身上时，“它们的信息素（pheromones）被激活了”，这使他成为更多昆虫来访和叮咬的目标，就像一块行走的寄生虫磁铁。她说，她曾接触过与鸟类亲密接触后出现同样症状的人。(这听起来可能有些牵强，但最近一项经过同行评审的研究发现，加拿大海港的许多鸣禽身上都有伯氏疏螺旋体）。
伯氏疏螺旋体是莱姆病的一种关键细菌。但认为寄生虫可以在人类身上留下化学痕迹以吸引其他寄生虫的观点还是非常值得怀疑。
唐纳利大多数时间都在代表布雷特发言，因为布雷特的认知功能有所减退，这种认知功能减退----或者说“脑雾（编者注：脑雾是大脑难以形成清晰思维和记忆的现象）”----影响了很多莱姆病和莫吉隆斯症患者。唐纳利说，医生诊断布雷特患有慢性疲劳症、纤维肌痛症、疑似晚期癌症、痛风、粘液囊炎、关节炎、妄想症，以及“小时候没有得到父亲足够的拥抱”。
施特尔, 里安, 潘克斯曼和唐纳利有一个共同的信念：他们的莫吉隆斯症是长期患有莱姆病或类莱姆病的结果。然而莱姆病在澳大利亚并没有得到官方的确认，因为导致美国莱姆病的螺旋型细菌（1975年在康涅狄格州莱姆市发现了一系列莱姆病病例后，这种病才首次被确认为一种综合症）：伯氏菌，在澳大利亚蜱类虫中并没有发现。
这一观点是基于一项已有20年历史的研究，一些科学家----尤其是悉尼大学的科学家----正在推动使用最新的实验室技术，以观察澳大利亚的蜱虫是否携带不同类型的螺旋体（borrelia），这种螺旋体可能会在澳大利亚引发类似莱姆病的疾病。(莱姆病的症状包括皮疹、发烧、发冷、身体疼痛、关节疼痛和神经系统问题等。)
伯氏螺旋体的图像重建，图源：Carr，JH，Molins，C
一位由于担心执照被注销而不愿透露姓名的全科医生正在治疗三名声称患有莫吉隆斯症的患者，在这位医生将样本送到美国的一个专业实验室后，三个人都被检测出莱姆病呈阳性。“从我所看到的莫吉隆斯症的症状来看……这应该是莱姆病的缘故，”医生说（需要注意的是，长期莱姆病的概念也是一个有争议的话题，根据主流医学的观点，用抗生素治疗伯氏菌后，它就会消失----不存在持续的感染）。
这位全科医生认为这些病人面临着歧视。他们经常被其他医生嘲笑，被告知他们疯了，或者被指控吸毒（某些毒品使用者经常会感到瘙痒并抓挠皮肤）。医生说:“我以前遇到过一个病人，他会割自己的皮肤。但我所看到的这些莫吉隆斯症患者不像那样，他们没有精神疾病。”
他说:“有些病人可能病得很严重，却不愿意去急诊室。因为那些医生和护士一看到他们的皮肤，就把他们诊断为有精神疾病，他们根本没有倾听患者的心声。”然而，这位全科医生并不能确定这些纤维状物质的来源。“我见过人们皮肤上细小的蓝色‘纤维’，以及不同的纤维状材料，但我不是病理学家，我说不出这是什么。”
最近出现的一些科学论文显示了莫吉隆斯症与伯氏菌的关联，这让推动这种病症研究的运动参与者们感到振奋。这一发现很重要，因为科学家和医生还没有找到导致莫吉隆斯症的真正原因，这让患者容易受到妄想性寄生虫病的定诊。
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5072536/）
这两篇论文声称，他们在4名莫吉隆斯症病人的样本中发现了伯氏虫，这种疾病“实际上可能是莱姆病的一种不寻常的表现”。这些论文还断言，这些“纤维”是由“皮肤胶原蛋白和角蛋白”组成的(换句话说，它们是人体的一部分，不是棉花)。
然而，这些论文也存在许多问题。由于部分研究资金来自查尔斯?霍尔曼基金会（Charles E. Holman foundation）的资助，它们的研究独立性会受到影响。这个美国组织致力于提高对莫吉隆斯症的认识和医学研究，由前护士辛迪?凯西?霍尔曼（Cindy Casey-Holman）管理，她声称自己从2005年开始感染莫吉隆斯症。此外，这些论文的部分作者与这个基金会有着过于密切的联系。
图源：Cell Code
这些论文的作者之一----澳大利亚敬业的莫吉隆斯症医生彼得?梅恩（Peter Mayne）是该基金会的医学顾问。今年5月，他从新南威尔士州中北部海岸的行医岗位上退休。这些论文的发表也是在一些同行评审标准较薄弱的期刊上。美国精神病学家罗伯特?布兰斯菲尔德（Robert Bransfield）将最新的一篇论文评价为“一篇杰出的文章”，但他同样来自该基金会，是基金会医学顾问委员会的一名成员。
2013年发表的一篇将莫吉隆斯症与伯氏螺旋体联系起来的论文，在网上引起了备受尊敬的计算生物学家、约翰霍普金斯大学医学院（Johns Hopkins University's School of Medicine）计算机科学家史蒂文?萨尔茨伯格（Steven Salzberg）的强烈反对。萨尔茨伯格写道，这篇文章有“非常严重的科学性瑕疵，不应该得到发表”。他严厉批评了作者只对4名患者进行了测试，并表示测试结果根本站不住脚，是“危险的伪科学”。
澳大利亚著名皮肤科医生罗德尼?辛克莱(Rodney Sinclair)会诊过20-30名自称发现了莫吉隆斯症症状的患者。关于这个问题，这位墨尔本大学的教授在某种程度上持开放的态度。“我经常收到被推荐来的病人，他们已经见过五六名皮肤科医生，所以他们想从一位教授那里得到最终的答案。”
辛克莱说，他曾假设他们感染了伯氏菌，并尝试用青霉素治疗，但他记忆中没有任何一位病人对青霉素有实际反应。他说，虽然他从来没有在病人携带的样本中发现寄生虫，但缺乏证据并不代表没有证据。“我总是小心翼翼地避免确认寄生虫感染，除非我真的看到了寄生虫。”一些病人拿着装满绒毛的火柴盒进来，我看了一下，通常是衣服纤维，奇怪的头发纤维。
莫吉隆斯症的“纤维”。图源：smh
“有些东西在医学教科书上没有解释，或者有时甚至是完全错误的解释。”辛克莱说，“初出茅庐的医生可能会觉得很难与这些病人打交道。因为教科书上说这些病人有妄想性寄生虫恐惧症（delusional parasitophobia），所以他们就把病人当作好像真的有妄想一样，带着先入为主的概念和病人对话。这种情况确实会教人发疯，但它们在生活的其他方面往往发挥着重要作用。”
美国医学社会学家罗伯特?巴塞洛缪（Robert Bartholomew）认为，与莫吉隆斯症相关的事情可以总结为四件。第一，许多病人患有妄想性寄生虫病；第二，病人似乎有皮肤感知障碍，这造成了有昆虫在皮肤上爬行的感觉；第三，溃疡似乎是由莱姆病引起的；第四，除了以上三个特征外，病人同时还在经历着一系列其他疾病，所有的这些症状被重新定义并被归类到一个简单的标签下，即莫吉隆斯症。
目前还不清楚琼妮?蜜雪儿在多大程度上符合以上特征，但她对莫吉隆斯症发表的公开意见给了自我怀疑的患者很大安慰，这个群体中的很多人会自我孤立，甚至有自杀倾向。在患上脑动脉瘤之前，蜜雪儿曾考虑放弃音乐，以帮助患者从社会上获得对这种疾病的认可。
唐娜?施特尔现在致力于帮助其他患者。她通过电话和网络与人交谈。“我只是想让他们感觉好一些。我认为我们需要走出中世纪，别再以我们被社会对待的方式来对待其他病人。”
“说真的,”她说。“谁会拿这种事来瞎编呢？”