是什么伤害了自闭症儿童

近日,一篇《一个自闭症少年的奋斗》文章迅速走红。人们对自闭症儿童有了更直观的了解,自闭症儿童也获得了更多关注。

早在去年年底,广州市南沙区一名二胎孕妇携子自杀的消息在网络上已经引起热议。7岁多的自闭症儿童在幼儿园被排挤,家长道歉后,仍然得不到同学家长的理解,进而退学。最后,这位绝望的母亲带着自闭症儿童在家烧炭自杀。

近年来,有关自闭症儿童受到伤害或遭到歧视的新闻,总是抓着人们的眼球。

自闭症患病率提高

患者所受伤害增加

自闭症儿童被称为“星星的孩子”。他们虽然有着纯真的眼睛,容貌也和普通孩子没有太大的区别,但是他们总沉浸在自己的世界里,不会交流,不会沟通,没有群体观念,行为刻板重复,缺乏好奇心。

根据美国疾病预防控制中心(CDC)发布的最新数据,2018年关于自闭症谱系障碍(ASD)患病率为1:59,患病率比2016年发布的数据1:68上升了15%。

儿童自闭症的患病率已经越来越高,而自闭症儿童受到的伤害也越来越多。

2016年,一名近4岁的男童嘉嘉在广州市一家自闭症儿童康复基地不幸身亡。据悉,嘉嘉每天会和其他孩子一样,被要求穿上棉外套,在28摄氏度的亚运城附近拉练10公里至20公里。所谓拉练,即孩子们拉着工作人员腰上的绳子行走。这种训练方式,基地将其称为“全新、全封闭式的康复方式”的一部分。之后,嘉嘉被医生诊断为因“肺出血、病毒性脑炎、重症手足口病”而死。嘉嘉远在辽宁的母亲接了机构的4通电话,隔空经历了儿子的死亡。

无独有偶,2018年,上海市的张女士把孩子送到某康复机构进行自闭症干预教育培训,却发现孩子的双颊红肿、脸上有明显的手指按印、颈部还有淤血。对此,康复机构回应称这是教学手段。

2018年6月,为了落实国家和省、市关于优先保障优抚对象和残疾人住房需求的政策,深圳市宝安区某小区将配建的公共租赁住房中的24套,配租给登记在册的优抚和残疾人家庭。公租房的推行,原本是件扶贫助弱、保障住房的好事,但这24户家庭却遭到了全体业主的拉横幅抗议。

原来,共有41户合格家庭前来认租这24套房源,其中有17户公布的信息中备注为精神残疾,残障等级从一级到四级不等。后经了解,17户精神残疾家庭中有15户是自闭症儿童家庭。

接受《法制日报》记者采访的专家分析称,对于自闭症儿童来说,他们本身在交流及接触社会方面就存在障碍和困难,如果还遭到伤害和歧视,这给孩子们造成的伤害是不可估量的。

认知匮乏加重自闭

康复训练费用居高

为何会发生这么多关于自闭症儿童的不幸事件?为何各界对自闭症的看法如此强烈?

中国医院协会医疗法制专业委员会常务副主任委员兼秘书长郑雪倩说,当下很多人并不太了解自闭症,因为自闭症属于精神障碍病的范畴。从自闭症儿童的表现上来讲,他只是不爱说话,不爱和人接触,严重一点的小孩在幼儿园时可能会有攻击行为。

“社会大众对它的认识还不全面,不知道其严重程度,所以一些家长没有带孩子去正规的医疗机构治疗,也没有进行系统治疗。还有一些情况,家长知道孩子是自闭症,但没有办法,久治不好,带着孩子很困难,又得不到援助,生活上有困难,从而导致不幸发生。”郑雪倩说。

“自闭症是儿童在成长发育过程中的发育障碍性疾病。很多时候表现为不与人交流,行为上和语言上都不愿意与人接触和交流,并且很难在学校等公众场所出现。一开始,可能很多家长并不会注意到或者引起重视,误以为是孩子性格比较内向。其他孩子的家长会有误解和歧视。这些都导致自闭症儿童更加自闭、自卑。”中国青少年理事会理事翟立原说。

据记者了解,农工党吉林省委曾就自闭症儿童问题做过一个调研。调查选取的自闭症儿童在1998年至2015年之间出生,年龄在3周岁至20周岁之间,5岁至9岁的自闭症儿童占比62%,男女性别比例为3:1,自闭症儿童家庭中76%都是独生子。在患病程度上,重度占42%,中度占29%,轻度占14%,轻微占6%。

调查数据显示,在自闭症儿童家庭中,59%的母亲未就业,父亲有全职工作的占51%,兼职的占24%,家庭收入主要来源于父亲,母亲在家照顾儿童。即使父母双方原先都有工作,但照顾自闭症儿童需要全天陪伴,因而也会辞职全身心照顾儿童；44%的自闭症儿童家庭年收入在3万元以下,对于轻度自闭症儿童康复勉强维持,重、中度自闭症儿童康复费用则难以为续。

根据调查结果,自闭症儿童康复训练费用高昂,为自闭症儿童选择适合的康复内容,少则一、两项,多则四、五项,每堂课单独收费,私立幼儿园费用更高；而且康复训练周期都是以年为单位,有的可能要终身养护,康复训练过程和家庭生活还需要有专人陪伴和照顾。康复治疗费用居高,直接导致部分家长放弃治疗。

多方协同给予关爱

创造和谐成长环境

如今,自闭症儿童越来越受到人们的关注,各方也呼吁应给自闭症儿童更多关爱,但到底应该怎么做呢?

郑雪倩说,首先应关注到社会上自闭症儿童的存在,在《中华人民共和国精神卫生法》里提到了精神障碍疾病的康复问题,也提到了如果严重的应该有药物的维持和治疗。社区应经常走访关爱,当自闭症儿童家庭出现经济困难时,社区应该给予帮助。相关的残疾人组织也应该积极给予帮助,比如康复训练等,也应该协助孩子安排一些适宜的工作,配合帮助训练。从这点来讲,对于精神障碍的康复,国家作了一些规定；对于严重的精神疾病,国家也有规定,可以免费治疗,社区要协助维护支持。

郑雪倩说:“同时,政府要有规划,要保证财政经费,比如对有困难的严重精神病人提供免费治疗,对经济困难的家庭要给予一些救助。政府还应该配有一些专业人员,比如心理辅导师等,建立康复机构来帮助自闭症孩子进行康复。另外,政府有义务推广宣传,让大家认识疾病,形成一种共识,共同关心和救助。政府还需监管,帮助相关条款实施。”

郑雪倩称,医疗机构要及时诊断、及时治疗。如果不需要在医院继续治疗,医疗机构也要向家长告知自闭症儿童的病情情况,另外告诉家长应该怎样关爱和照顾孩子。从社会角度讲,政府要有规划,出资一部分钱给一些社会组织来承担对孤独症、自闭症孩子的康复训练和心理辅导,在此基础上,政府工作还应该更多地推进,建立第三方机构,认真履行职责。

“法律既有规定,条款就应落实到位。”翟立原说,首先是监护人自己的职责,其次是学校的相关职责,再次是社会大众的责任,最后还有政府的责任以及医疗机构的责任。

翟立原认为,作为监护人,在落实这些具体的策略上,国家规定清楚,监护人有义务,应该及时领到医院去看病,及时地控制和治疗,这是很重要的环节。另外,政府也出了一些钱,帮助社会组织建立了一些康复机构,这时就需要家长积极地陪护。《中华人民共和国精神卫生法》规定社区、街道、第三方机构要给予一些帮助,还有监护人单位要给予理解。

“这些落实需要家属和各界的共同协作,同样也需要有相关部门的监管来帮助落实。对于自闭症儿童来说,周围人的反应和环境的影响非常重要。”翟立原说,很多家长的不了解和排斥,也让自闭症孩子的成长环境更加艰难。